Le Partenariat Français du Lymphoedème (PFL), en lien avec l’International Lymphoedema Framework (ILF) et Handicap International, a tenu sa 1ère Conférence à Montpellier en juin 2012 durant laquelle se sont déroulés ateliers, séances et conférences. Parmi les 35 pages du livre-résumé des différentes interventions, Aquæ restitue ici l’intégralité du compte-rendu d’une enquête menée auprès de patients porteurs d’un lymphoedème avant rédaction d’un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) et présentée par le Dr Marlène Coupé.
Service de Maladies Vasculaires, Hôpital Saint-Eloi, CHU Montpellier (Drs M. Coupé, F. Mourgues, M.F. Magne, L. Porthié, V.Bouys, F. Delseny, S. Mestre, V. Soulier-Sotto, I. Quéré).
Introduction : L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) fait partie intégrante de la prise en charge d’une maladie chronique. Elle est individuelle ou collective, doit être proposée à chaque patient mais n’est pas obligatoire. Le succès de l’ETP dépend de la connaissance des besoins des patients.
Objectif : Recueillir les besoins des patients pour construire un programme d’ETP adapté au lymphoedème.
Méthode : Un questionnaire de 16 questions a été adressé en décembre 2010 avec enveloppe de retour à 619 patients suivis régulièrement dans le service entre 2000 et 2010.Les patients, âgés de 0 à 80 ans, sont des enfants, des hommes et des femmes. Ils sont atteints d’un lymphoedème primaire ou secondaire avec une ou plusieurs localisations. La question sur les besoins des patients a été libellée ainsi : quelles sont vos attentes d’un programme d’ETP ? L’évaluation est qualitative avec un choix multiple de réponses entre 7 propositions.
Résultats : 40 % des patients ont répondu soit 248 réponses. Les résultats sont exprimés en pourcentages de réponses en tenant compte des choix multiples.
n %
1. Informations administratives sur la prise en charge 139 56
2. Informations en diététique 134 54
3. Quels sont les exercices physiques adaptés 121 49
4. Apprentissage de gestes techniques 119 48
5. Connaissances théoriques sur le lymphoedème 91 37
6. Soutien psychologique 45 18
7. Autres demandes (explications des traitements, intérêt des cures thermales, nouveautés en recherche, informations sur les
orthèses, le chaussage…) 29 12
Conclusion : Nous avons été étonnés par l’ordre de fréquences des réponses et en particulier par l’inquiétude manifestée par les patients quant à la possibilité de se faire soigner et rembourser. Cela confirme qu’il est important de recueillir les besoins des patients avant de construire un programme d’ETP si l’on veut être efficace car les préoccupations des patients semblent différentes de celles des professionnels.
L’intégralité du livre-résumé sur aquae-officiel.fr