Publiée dans le JO du Sénat au 30 mai 2013, le sénateur Roland Courteau (PS, Aude) a interrogé la ministre des Affaires sociales et de la Santé sur la situation sanitaire des enfants fibromyalgiques. Il lui rappelle ainsi que l’Académie nationale de médecine a reconnu, en 2007, cette pathologie, que la Haute autorité de santé a réalisé un rapport sur le syndrome fibromyalgique (dénommé également syndrome de fatigue chronique) chez l’adulte en 2010, sans pour autant s’intéresser aux formes de la maladie chez l’enfant, enfin que le nombre d’enfants identifiés cliniquement comme « douloureux chroniques » est en augmentation mais que, pour l’heure, leur prise en charge se révèle très disparate à défaut de réelle coordination médicale spécifique à cette maladie.
Il lui demande donc qu’une étude portant sur la situation sanitaire de ces enfants puisse être lancée, en partenariat avec les associations représentant les malades, permettant, outre l’identification des troubles spécifiques aux enfants douloureux chroniques, une prise en charge globale et adaptée à la réalité des besoins sanitaires liés à cette maladie.
Le ministère des Affaires sociales et de la Santé lui a répondu (JO du 26 septembre 2013) en soulignant que le syndrome fibromyalgique n’a pas de cause connue. Il poursuit en concédant qu’aucun état des lieux pour les enfants n’a été fait dans le rapport d’orientation qui a été publié en juillet 2010 par la HAS suite à la reconnaissance du syndrome par l’Académie de médecine.
Toutefois il fait savoir que la prise en charge de la douleur fait partie des objectifs du plan « amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (2007-2011) », lequel a été élaboré conjointement avec des associations de patients et notamment l’association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie et la fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie. Ce dernier s’adresse autant aux adultes qu’aux enfants souffrant de maladies chroniques et concerne la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale. Un autre relatif à la douleur est également en cours d’élaboration afin d’améliorer la prise en charge des patients algiques, dont les enfants, dans le cadre d’un parcours de soins.