La ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, Marisol Touraine, a réuni, le 10 septembre dernier, un groupe de réflexion, coordonné avec l’aide de Thomas Lefèvre, médecin à l’hôpital Jean Verdier (Médecine légale, AP-HP), chercheur à l’Université Paris 13, sur l’utilisation plus systématique du numérique, pour la modernisation du système de santé. En effet, l’article 47 du projet de loi de modernisation du système de santé – en cours d’examen par le Parlement – établit un cadre qui favorise l’exploitation des données de santé afin de permettre leur croisement et leur exploitation au profit de l’ensemble des acteurs – publics, privés, universitaires, associatifs – et de tout projet d’intérêt collectif.
Quatre principaux enjeux ont été à cette occasion identifiés :
> Les usages du big data : mieux connaître les maladies, mieux accompagner les patients et mieux anticiper les crises sanitaires, en un mot, aider les chercheurs, les médecins et les malades. La future agence nationale de santé publique, baptisée Santé Publique France, dont la création est prévue en 2016, devrait y contribuer ;
> Les aspects éthiques et juridiques : assurer la protection de la vie privée et des libertés individuelles. Selon la ministre, le big data ne doit pas seulement constituer un atout pour la science et les patients, il représente aussi un défi éthique lié à la commercialisation de ces données à des tiers dont l’objectif n’est pas nécessairement d’intérêt général ;
> Les infrastructures nécessaires : les projets actuels sont lancés par le secteur privé, plus réactif et mieux doté en infrastructures et compétences d’analyse des données. La majorité des hôpitaux, qui constituent des « mines d’informations », n’est pas organisée pour tirer profit du big data et cela pose problème ;
> La question du financement : le choix du modèle économique est crucial pour faire accepter cette démarche et la rendre soutenable à long terme. M. Touraine juge nécessaire une politique publique en la matière, qui engage les professionnels, les ARS, les hôpitaux, dans le cadre financier contraint actuel.
Le groupe de réflexion sur le big data en santé doit rendre les conclusions de ses travaux début 2016.