Depuis le 1er mars, les nouveaux Réseaux européens de référence (ERN, pour European reference networks) sont entrés en action, sous l’impulsion de la Commission européenne. Ils réunissent plus de 900 unités de soins établies dans plus de 300 hôpitaux de 26 États membres, qui ont pour objectif de s’attaquer à des maladies complexes ou rares ou à des affections qui nécessitent une concentration particulière de soins hautement spécialisés. Selon les données de l’Union européenne, 6 000 à 8 000 maladies rares (touchant au maximum 5 000 à 10 000 personnes) affecteraient la vie quotidienne d’environ 30 millions de personnes sur le continent, nombre d’entre elles pouvant s’avérer mortelles et nécessitant généralement un suivi à vie pour limiter leurs symptômes.
Conçus dans le cadre de la directive européenne 2011/24/UE relative aux droits des patients en matière de soins de santé (Aquæ n° 73 et 74), les ERN fonctionnent comme un panel consultatif « virtuel » de professionnels de santé spécialisés dans différents domaines. Ils ne sont pas directement accessibles aux patients individuels mais sont convoqués par les coordonnateurs des réseaux, eux-mêmes alertés par un prestataire de soins de santé avec l’accord du patient, pour faire le point sur un diagnostic et le traitement d’un patient au moyen d’une plateforme informatique. À moyen terme, ils auront pour mission la mise au point d’outils de santé en ligne, de modèles de soins et de dispositifs médicaux innovants.
La coopération internationale est de mise à des fins d’optimisation de l’efficacité du dispositif puisque pour être agréés, les ERN, qui bénéficient de soutiens financiers de plusieurs programmes de l’UE dont le Troisième programme Santé 2014-2020, le Mécanisme pour l’interconnexion en Europe et Horizon 2020, doivent être composés d’au moins dix prestataires de soins issus de huit États membres au moins. Pour Vytenis Andriukaitis, commissaire européen chargé de la santé, « ces réseaux permettront d’interconnecter le volume considérable de connaissances et d’expertise actuellement dispersées à travers les différents pays de l’UE ».
24 réseaux oeuvrent aujourd’hui, couvrant un large éventail thématique : les maladies osseuses, les maladies oto-rhino-laryngologiques, les maladies endocriniennes, les épilepsies, les maladies rénales, les maladies neurologiques, les anomalies héréditaires et congénitales, les maladies respiratoires, les maladies dermatologiques, les cancers chez l’adulte, les hémopathies, les maladies et pathologies urogénitales, les maladies neuromusculaires, les maladies oculaires, les syndromes de prédisposition génétique aux tumeurs, les maladies cardiaques, les malformations congénitales et les handicaps intellectuels rares, les troubles héréditaires du métabolisme, les cancers de l’enfant, les maladies hépatologiques, les maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques, la transplantation chez l’enfant et les maladies vasculaires rares avec atteintes multisystémiques. D’autres domaines devraient prochainement compléter la liste, sous réserve d’approbation par le Conseil des États membres à l’issue d’appels d’offres à venir.
À retenir : Les ERN sont de nouvelles plateformes de coopération européennes qui interconnectent plus de 900 équipes médicales dans l’intérêt des patients atteints de maladies complexes ou rares.