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Linfedema y redacción de un programa de ETP

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La Asociación Francesa de Linfedema (PFL), junto con el Marco Internacional de Linfedema (ILF) y Handicap International, celebró su 1ª Conferencia en Montpellier en junio de 2012 durante la cual se llevaron a cabo talleres, sesiones y conferencias. Entre las 35 páginas del libro-resumen de las diferentes intervenciones, Aquæ rescata aquí el informe completo de una encuesta realizada a pacientes con linfedema antes de redactar un programa de educación terapéutica para el paciente (TPE) y presentado por la Dra. Marlène Coupé.
Departamento de Enfermedades Vasculares, Hospital Saint-Eloi, Hospital Universitario de Montpellier (Drs M. Coupé, F. Mourgues, MF Magne, L. Porthié, V. Bouys, F. Delseny, S. Mestre, V. Soulier-Sotto, I. Quéré ).
Introducción : La educación terapéutica del paciente (TPE) es una parte integral del manejo de una enfermedad crónica. Es individual o colectivo, debe ofrecerse a cada paciente pero no es obligatorio. El éxito de ETP depende de conocer las necesidades de los pacientes.
Objetivo : Recopile las necesidades del paciente para construir un programa de TPE adaptado al linfedema.
Método : En diciembre de 16 se envió un cuestionario de 2010 preguntas con sobre de devolución a 619 pacientes monitoreados regularmente en el departamento entre 2000 y 2010. Los pacientes, de 0 a 80 años, son niños, hombres y mujeres. Tienen linfedema primario o secundario con una o más localizaciones. La pregunta sobre las necesidades del paciente estaba redactada de la siguiente manera: ¿Cuáles son sus expectativas de un programa de TPE? La evaluación es cualitativa con opción múltiple de respuestas entre 7 proposiciones.

Resultados : Contestaron el 40% de los pacientes, es decir, 248 respuestas. Los resultados se expresan como porcentajes de respuestas teniendo en cuenta múltiples opciones.
                                                                                           no%
1. Información administrativa sobre cuidados 139 56
2. Información dietética 134 54
3. ¿Qué ejercicios físicos son adecuados? 121 49
4. Adquisición de habilidades técnicas 119 48
5. Conocimientos teóricos sobre linfedema 91 37
6. Apoyo psicológico 45 18
7. Otras solicitudes (explicaciones de tratamientos, interés por curas térmicas, nuevas investigaciones, información sobre
ortopedia, calzado, etc.) 29 12
Conclusión : Nos sorprendió el orden de frecuencia de las respuestas y en particular la preocupación expresada por los pacientes sobre la posibilidad de recibir tratamiento y reembolso. Esto confirma que es importante recopilar las necesidades de los pacientes antes de crear un programa de TPE para que sea eficaz, porque las preocupaciones de los pacientes parecen ser diferentes a las de los profesionales.

Todo el resumen del libro sobre aquae-officiel.fr

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