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Linfedema e scrittura di un programma ETP

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La French Lymphoedema Partnership (PFL), in collaborazione con l'International Lymphoedema Framework (ILF) e Handicap International, ha tenuto la sua prima conferenza a Montpellier nel giugno 1 durante la quale si sono tenuti workshop, sessioni e conferenze. Tra le 2012 pagine del libro-riassunto dei diversi interventi, Aquæ ripristina qui l'intero report di un'indagine condotta tra pazienti con linfedema prima di scrivere un programma di educazione terapeutica del paziente (TPE) e presentato dalla dott.ssa Marlène Coupé.
Dipartimento di malattie vascolari, Ospedale Saint-Eloi, Ospedale universitario di Montpellier (Drs M. Coupé, F.Mourgues, MF Magne, L. Porthié, V. Bouys, F. Delseny, S. Mestre, V. Soulier-Sotto, I. Quéré ).
Introduzione : L'educazione terapeutica del paziente (TPE) è parte integrante della gestione di una malattia cronica. È individuale o collettivo, deve essere offerto a ciascun paziente ma non è obbligatorio. Il successo dell'ETP dipende dalla conoscenza delle esigenze dei pazienti.
Scopo : Raccogliere le esigenze del paziente per costruire un programma TPE adattato al linfedema.
Metodo : Un questionario di 16 domande è stato inviato nel dicembre 2010 con una busta di ritorno a 619 pazienti regolarmente monitorati nel reparto tra il 2000 e il 2010. I pazienti, di età compresa tra 0 e 80 anni, sono bambini, uomini e donne. Hanno linfedema primario o secondario con una o più sedi. La domanda sui bisogni dei pazienti era formulata come segue: quali sono le tue aspettative di un programma TPE? La valutazione è qualitativa con una scelta multipla di risposte tra 7 proposizioni.

Risultati : Il 40% dei pazienti ha risposto, ovvero 248 risposte. I risultati sono espressi come percentuali di risposte tenendo conto di scelte multiple.
                                                                                           non%
1. Informazioni amministrative sulle cure 139 56
2. Informazioni dietetiche 134 54
3. Quali esercizi fisici sono adatti 121 49
4. Apprendimento delle capacità tecniche 119 48
5. Conoscenze teoriche sul linfedema 91 37
6. Supporto psicologico 45 18
7. Altre richieste (spiegazioni sui trattamenti, interesse per le cure termali, nuove ricerche, informazioni su
plantari, calzature, ecc.) 29 12
Conclusione : Siamo rimasti sorpresi dall'ordine di frequenza delle risposte e in particolare dalla preoccupazione espressa dai pazienti riguardo alla possibilità di ricevere cure e rimborsi. Ciò conferma che è importante raccogliere le esigenze dei pazienti prima di costruire un programma TPE se si vuole essere efficaci perché le preoccupazioni dei pazienti sembrano essere diverse da quelle dei professionisti.

L'intero libro-sommario su aquae-officiel.fr

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