La commission d’enquête des Affaires sociales de l’Assemblée nationale, présidée par Sylviane Bulteau, a rendu public le 12 septembre le rapport sur la fibromyalgie présenté par le rapporteur du texte, Patrice Carvalho. Constituée depuis le 10 mai dernier, la commission avait auditionné 36 personnes au cours de 20 auditions entre le 31 mai et le 19 juillet dernier (médecins et professeurs, représentants du système de santé, associations de malades, etc.) dont le Pr Daniel Bontoux, rhumatologue et membre de l’Académie nationale de médecine, Pr Agnès Buzyn, présidente de la Haute Autorité de Santé (HAS), le Pr Francis Berenbaum, chef du service de rhumatologie à l’hôpital Saint- Antoine, le Dr Jean-François Gérard-Varet, membre du Conseil national de l’ordre des médecins, le Pr Serge Perrot, viceprésident de la Société française d’étude et de traitement de la douleur, Carole Robert, présidente de l’Association fibromyalgie France ainsi que le Pr Christian Roques, président du Conseil scientifique de l’AFRETh et Claude-Eugène Bouvier, délégué général du CNETh. Afin de réaliser ce rapport parlementaire, la présidente de la commission et le rapporteur ont été à la rencontre des professionnels au sein de l’hôpital Cochin (75) afin de discuter de l’éducation thérapeutique (ETP) mise en place dans le cadre de traitements de patients souffrant de douleurs. Outre ce déplacement, un questionnaire en ligne a permis de recueillir des données auprès de 570 personnes atteintes de fibromyalgie. Poursuivant l’objectif de mieux définir la maladie et de la faire reconnaître par les autorités de santé et les professionnels, le rapport a émis 20 propositions :
> modifier la terminologie afin d’user du terme « maladie » et non plus « syndrome » ;
> soutenir la recherche clinique dans le milieu hospitalier ;
> enseigner la « médecine de la douleur » dans les cursus de formations ;
> créer un enseignement spécifique sur la fibromyalgie ;
> recenser sous la forme d’un « annuaire national » l’ensemble des structures de douleur chronique (SDC), des centres qui prennent en charge les patients souffrants de douleurs ;
> sensibiliser les médecins généralistes à l’utilisation des tests de diagnostics ;
> privilégier les programmes d’éducation thérapeutique ;
> prendre en compte les résultats de l’expertise collective réalisée par l’INSERM ;
> organiser un « plan personnalisé de santé » qui pourrait être utilisé par le médecin traitant ;
> analyser les résultats du questionnaire « coupe-file de la douleur » ;
> publier les résultats de l’évaluation de la « mission de coordination des structures d’étude » qui prennent en charge la douleur ;
> relancer le quatrième plan à l’échelle nationale pour lutter contre la douleur ;
> créer un parcours de soin et de prise en charge de la maladie;
> faire entrer la fibromyalgie parmi les pathologies complexes afin de réduire les coûts d’une consultation ;
> améliorer la prise en charge des patients fibromyalgiques en tant qu’affection de longue durée ;
> faciliter l’accès des personnes malades aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ;
> sensibiliser les professionnels de santé des administrations aux recommandations de la HAS ;
> définir le panier de soins (comprenant, par exemple, des soins de balnéothérapie) en invitant notamment la HAS à constituer un « modèle de prise en charge » à destination des professionnels de santé.
Le rapport sur aquae-officiel.fr