Fibromyalgie France a publié, à l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, le 12 mai dernier, les résultats d’une enquête menée de 2011 à 2012 via un questionnaire en ligne. Il s’agissait pour l’association d’évaluer la qualité de vie des patients souffrant de fibromyalgie. Plus de 2 000 personnes y ont répondu dont 93 % de femmes (1 971) et 7 % d’hommes (156 réponses) âgés de 16 à 80 ans. Concernant le diagnostic, l’investigation montre que ce dernier est posé plus rapidement que dans les années 2000 : le temps écoulé entre l’apparition des symptômes et le diagnostic est de moins d’un an pour 25 % des patients, de moins de 2 ans pour 16 % d’entre eux et de moins de 3 ans pour 10 %. Sur la perte d’autonomie et de qualité de vie, ils répondent à 47 % et 48 % les évaluer, sur une échelle de 1 à 10, entre 4 et 6. Environ 29 % les situent entre 7 et 9. Tous témoignent de leurs conséquences directes sur la vie sociale (15 % n’en ont pas du tout), la pratique d’une activité physique (43 % n’en ont pas du tout) et les loisirs (44 % n’en ont pas). Sur la douleur, selon l’échelle EVA (1 à 10), environ 43 % considèrent en avoir une comprise entre 4 à 6 et 53 % entre 7 et 9. Parmi les symptômes associés, sont mentionnés la fatigue, les troubles du sommeil, de la mobilité et de l’humeur, de même que l’hypersensibilité environnementale (au bruit, à la lumière, aux aliments, aux changements de température, aux odeurs, aux vibrations…). Afin d’améliorer leur autonomie et leur qualité de vie, la très grande majorité des fibromyalgiques interrogés disent pouvoir consentir à avoir une fatigue et une douleur résiduelles plus ou moins importantes mais souhaiteraient en revanche, une amélioration nette de leur humeur.
Le rapport sur fibromyalgie-france.org